به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا،تحریم‌ها بر روند درمان بیماران خاص تأثیرات جبران ناپذیری داشته است و بسیاری از فعالان این عرصه با اشاره به کمبود داروهای خارجی در بازار گلایه دارند.
رئیس سازمان غذا و دارو گفته بود کمبود دارو را با تولیدات داخلی جبران می‌کنند در حالی که بسیاری از بیماران خاص و فعالان این عرصه از تأثیر کم داروهای ایرانی بر روند درمان و حتی بروز بیماری جدید در آنها خبر می‌دهند.
دولت سیزدهم به بهانه تحریم،واردات داروهای خاص را متوقف کرده و با این توجیه که افزایش قیمت ارز باعث شده تا هزینه واردات برای کشور به صرفه نباشد بسیاری از داروهای بیماران خاص را از لیست بیمه خارج کرده است.در حالی که داروهای بیماری های خاص با قیمت جهانی و فرانشیز برای کشورهای در حال توسعه و جهان سومی ارسال می شود و متاسفانه در ایران شرکت های بیمه از این رهگذر با واردات این داروها سود خوبی به جیب می زدند.
امیر مسرور مدیر اجرای انجمن لوپوس به خبرنگار رکنا می‌گوید: بیماران لوپوس نسبت به مصرف داروهای ایرانی واکنش نشان داده‌اند و نه تنها در روند بیماریشان تأثیری نداشته بلکه به دلیل بی‌اثر بودن اغلب بیماران مبتلا به بیماری‌های زمینه‌ای دیگری شده‌اند.
مسرورمی افزاید: نارسایی کلیه یکی از مواردی بوده که بیماران لوپوس در پی نرسیدن داروهای وارداتی به آن مبتلا می‌شوند. بیمارانی که علاوه بر رنج بیماری خود باید هزینه‌ها بیماری جدید را تأمین کنند که خود این موضوع دردی درد‌هایشان اضافه می‌کند.
این فعال مدنی می‌گوید: داروهای ایرانی اثربخشی ندارد و برای تهیه داروهای خارجی با تلاش خیرین، هزینه درمان بیماران را تهیه می‌کنیم.
میترا قاسمی راد مدیر مؤسسه خیریه بیماران خاص استان هرمزگان به خبرنگار اجتماعی رکنا گفت: یکی از مشکلات اساسی بیماران خاص دراستان هرمزگان تهیه دارو برای بیماران بستری شده است. بسیاری از داروهای اساسی تالاسمی‌ها خارجی است و باید واردات شود اما به دلیل تحریم‌ها تهیه آنها بسیار سخت است و همین مورد آنها راکمیاب کرده است
او در ادامه می‌گوید، مسئولین وزارت بهداشت در پاسخ پیگیری‌های ما می‌گویند باید از پزشک معالج بخواهید داروهای ایرانی را نسخه کند که هم تحت پوشش بیمه است و هم نیاز به واردات آن نیست و در کشور وجود دارد.
قاسمی در ادامه تشریح می‌کند: داروی ایرانی اثربخشی خوبی ندارد و بدن بیمار نسبت به آن واکنش نشان می‌دهد. در گذشته که داروهای ایرانی تولید نمی‌شد داروهای خارجی مورد حمایت وزارت بهداشت بود و بخشی از یارانه دولتی به آنها تعلق می‌گرفت، اما از وقتی این داروها در ایران تولید می‌شود دیگر داروهای خارجی کمیاب شده و یارانه دریافت نمی‌کند و بیمه هم آنها را تحت پوشش ندارد.
قاسمی می‌گوید: از زمانی که وزارت بهداشت داروهای بیماران خاص را به بهانه تحریم‌ها و هزینه‌های بالا وارد نمی‌کند و تعرفه‌اش را قطع کرده این داروها به صورت غیر قانونی به کشور وارد می‌شود.
داروهای این بیماری کمیاب و نایاب و تولید داخل ندارند
دهباشی مدیرعامل انجمن اسکیزوفرنی پوشش بیمه‌ها از داروهای این بیماری را ضعیف خو‌اند و افزود: بسیاری از داروهای این بیماری کمیاب هستند و یکی از داروهای تزریقی اصلاً نایاب است و تولید داخلی هم ندارد، اخیراً وزارت بهداشت با شورایعالی بیمه جلساتی داشتن و تلاش شد که برای یک سری از دارو‌هایشان پوشش بیمه‌ای بگیرند. ولی تا چه حد اجرا شود نمی‌دانیم.
او گفت: هزینه‌های تأمین داروی بیماران اسکیزوفرنی بسیار بالاست و از توان خانواده‌ها خارج است داروهای خارجی شامل بیمه نمی‌شود و داروهای ایرانی اثربخشی خوبی ندارد.
بیماران« SMA» و داروهای گران و نایاب
سعید اعظمیان، مدیر کمپین بیماران sma ادامه با اشاره به عدم تأمین داروها از سوی وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر سه دارو برای این بیماری در دنیا وجود دارد. اسپینرازا (SPINRAZA)، زولژنسما (ZOLGENSMA) و شربت ریسدیپلام. چنانچه کودک تیپ یک آمپول زولژنسما را قبل از اتمام دوسالگی تزریق کند، تقریباً درمانش کامل می‌شود، اما متأسفانه قیمت این آمپول ۲ میلیون و ۱۲۵ هزار دلار است.
سعید اعظمیان گفت: یک داروی دیگر آمپول سپینرازا (اولین داروی کشف شده برای این بیماری) ۶ تزریق در سال اول دارد و سال‌های بعد باید ۳ تزریق صورت بگیرد و این تزریق‌ها تا پایان عمر یعنی تا زمانی که بیمار زنده است باید انجام شود. هزینه این آمپول در سال اول ۷۵۰ هزار دلار و سال‌های بعد ۳۷۵ هزار دلار برای هر بیمار تمام می‌شود اما‌امید به بهبودبخشی برای بیمار به همراه می‌آورد و باعث می‌شود سختی‌های نگهداری بیمار برای خانواده‌ها کمی کاهش پیدا کند. شربت ریسدیپلام که سومین داروی کشف شده برای این بیماری است و باعث بهبودی در بیماران می‌شود، برای یک کودک سالانه ۱۰۰ هزار دلار و برای یک بزرگسال سالانه ۳۵۰ هزار دلار هزینه دارد.
بی عدالتی در توزیع دارو
او با اشاره به وعده‌هایی که وزارت بهداشت به آن عمل نکرده افزود: بدعهدی ادامه دار مسئولان وزارت بهداشت و رنجی که خانواده‌ها تحمل می‌کنند، با عث شده بار‌ها طی چندماه گذشته خانواده‌ها و اعضای انجمن SMA در مقابل وزارت بهداشت دست به اعتراض زدند. آنها به بدعهدی مسئولان وزارت بهداشت در رابطه با قول تأمین داروی مورد نیاز بیماران SMAاعتراض داشتند.
سعید اعظمیان، مدیر کمپین بیماران sma ادامه داد: ظاهراً کمک به بیماران این نوع بیماری در دستور کار وزارت بهداشت نیست و هزینه‌ای بابت تجهیزات گران قیمت از جمله کیت‌هایی که ۲۰۰ تا ۳۰۰ میلیون به صورت ماهیانه نیاز داریم، پرداخت نمی‌کند. البته به‌صورت ماهیانه یک بسته جزئی برای بیماران در نظر گرفته می‌شود، که اصلاً کفاف هزینه‌های خانواده‌ها را نمی‌دهد. به همین دلیل، حدود سه سال پیش بیش از۱۶۰ کودک فوت کردند. این آماری است که ما در اختیار داریم و چون وزارت بهداشت اجازه ملی شدن رجیستری این بیماران را نمی‌دهد، بیماری این افراد کلاً نادیده گرفته می‌شود.
