بیماری مرد درختی سیستان و بلوچستان چیست؟

افکار نیوز شنبه 09 فروردین 1404 - 19:59
در خاش، جایی که کویر و بادهای 120 روزه روایتگر زندگی‌اند، عبدالنصیر با بیماری‌ای نادر دست‌وپنجه نرم می‌کند. دستانش دیگر شبیه پوست درخت شده‌اند و این زائده‌های عجیب زندگی‌اش را فلج کرده‌اند. اما امید هنوز زنده است؛ یک ایرانی مقیم آمریکا وعده تأمین هزینه درمان او را داده است.

 در دل سیستان و بلوچستان، جایی که بادهای ۱۲۰ روزه تاریخ را با خود می‌برند، مردی زندگی می‌کند که پوستش گویی از جنس درخت شده است. عبدالنصیر، ۳۵ ساله، اهل شهر خاش، گرفتار بیماری‌ای شده که کمتر کسی در دنیا آن را تجربه کرده است: اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم، یا همان بیماری مرد درختی.

بدن عبدالنصیر زائده‌هایی زگیل‌مانند را حمل می‌کند که به طرز حیرت‌آوری شبیه پوست درخت‌اند. بیماری‌ نادری که تنها ۶۰۰ مورد از آن در جهان ثبت شده است. دست‌هایش دیگر مثل قبل نیستند؛ پوستی که روزی صاف و طبیعی بود، حالا به ساختاری عجیب و دردناک تبدیل شده است. هر بار که به آنها نگاه می‌کند، انگار زمین و طبیعت را روی خود حمل می‌کند. اما این فقط یک ظاهر غریب نیست؛ این زائده‌ها زندگی او را بلعیده‌اند.

دستانی که سنگین شدند

بیماری مرد درختی فقط یک مشکل پوستی نیست. درد، فشار، ناتوانی و حتی ترس از سرطان، سایه‌های سنگینی هستند که عبدالنصیر هر روز با آن‌ها روبه‌رو است. پوست او به شکلی تغییر کرده که گویی ریشه‌های یک درخت بر دستانش رشد کرده‌اند. زائده‌های کراتینی، ضخیم و سفت، روی پوستش جا خوش کرده‌اند، طوری که حرکت ساده دست‌ها هم برایش دشوار شده است.

این بیماری نادر در حالی زندگی عبدالنصیر را دگرگون کرده که علم پزشکی هنوز راهی قطعی برای درمان آن پیدا نکرده است. جراحی ممکن است بخشی از این زائده‌ها را حذف کند، اما عود مداوم آن‌ها کابوسی است که هیچ پایانی ندارد. هر بار که زائده‌ها برداشته می‌شوند، چند ماه بعد، دوباره رشد می‌کنند، بزرگ‌تر و دردناک‌تر از قبل.

راز ژنتیکی یک بیماری عجیب

علت اصلی این بیماری یک جهش ژنتیکی نادر است که باعث می‌شود بدن فرد در برابر ویروس پاپیلومای انسانی (HPV) بی‌دفاع شود. همین موضوع به رشد غیرقابل‌کنترل زائده‌های پوستی منجر می‌شود. عبدالنصیر، مثل بسیاری از بیماران دیگر، احتمالاً این جهش را از والدینش به ارث برده، اما بروز آن در او، یک تلخی نادر را رقم زده است.

پزشکان می‌گویند اگر این بیماری زود تشخیص داده شود، می‌توان تا حدی از شدت آن کاست، اما در مواردی مانند عبدالنصیر، زمانی که علائم دیر آشکار می‌شوند، دیگر راهی برای بازگرداندن اوضاع به حالت عادی باقی نمی‌ماند. تنها گزینه‌ای که می‌ماند، مدیریت مداوم بیماری و پیشگیری از عوارض خطرناک آن، به‌ویژه سرطان پوست است.

امید در سایه‌های سختی

زندگی با بیماری مرد درختی، برای عبدالنصیر به یک چالش روزانه تبدیل شده است؛ از نگاه‌های متعجب مردم گرفته تا مشکلاتی که در انجام کارهای ساده زندگی دارد. اما او هنوز امیدش را از دست نداده است. شاید روزی علم پزشکی راهی برای درمان قطعی این بیماری پیدا کند.

گفته می‌شود یک کارآفرین ایرانی مقیم آمریکا اعلام کرده که تمام هزینه‌های درمان این هموطن بلوچ را پرداخت خواهد کرد و بر این اساس شاید روزی او بتواند بدون درد، بدون نگاه‌های ترحم‌آمیز، و بدون ترس از آینده زندگی کند.

اما تا آن روز، عبدالنصیر همچنان با طبیعتی که در پوستش ریشه دوانده، زندگی می‌کند؛ مردی که درخت نشد، اما درخت در او رشد کرد.

 

منبع خبر "افکار نیوز" است و موتور جستجوگر خبر تیترآنلاین در قبال محتوای آن هیچ مسئولیتی ندارد. (ادامه)
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت تیترآنلاین مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویری است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هرگونه محتوای خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.