همشهری آنلاین – مریم سرخوش: سعیده صالح غفاری، مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در نشست خبری ماه آگاهی‌بخشی اتیسم (۱۳ فروردین تا ۱۳ اردیبهشت) گفت: سال ۹۱، انجمن اتیسم در بیمارستان «صارم» تشکیل شد و اکنون وارد دومین دهه زمان تاسیس خود شده است. زمانی که ما شروع کردیم تنها ۱.۵ تا ۲ درصد از مردم ایران اسم اتیسم را شنیده بودند اما اکنون این عدد به ۳۰ درصد رسیده است.
به گفته صالح غفاری در سال ۲۰۲۵ هم شعار این ماه «پیشبرد تنوع عصبی و اهداف بر تلاقی میان تنوع» برای طیف اتیسم در نظر گرفته شده است چون اتیسم، نه تنها خانواده‌ها بلکه یک جامعه را درگیر می‌کند. البته امسال ماه آگاهی بخشی اتیسم مفهوم خودش را با ماه پذیرش و درک افراد اتیسم در جامعه تغییر داده است. یعنی جهان متوجه سونامی بودن این اختلال شده است.
او با بیان این که سن طلایی تشخیص اتیسم، پیش از ۶ سالگی است، عنوان کرد: اتیسم طیف‌های مختلفی دارد و مقایسه افراد مبتلا با دیگران و حتی مقایسه اتیسمی‌ها با یکدیگر کار اشتباهی است.
به گفته صالح غفاری میزان اتیسم در سطح جهان، یک به ۳۶ است اما آمار دقیقی درباره این اختلال در کشور وجود ندارد.
او هنچنین بر ضرورت آموزش خانواده‌های دارای فرزندان اتیسم هم تاکید کرد و گفت: خانواده‌های افراد طیف اتیسم به یک نقشه راه نیاز دارند تا از این نقشه راه برای مواجهه با فرزندان طیف اتیسم خود استفاده کنند. این در حالی است که بزرگسالان طیف اتیسم در کشور رها شده‌اند و ۷۰ درصد کودکان و نوجوان طیف اتیسم به دلیل هزینه‌های سنگین درمانی توانبخشی و آموزشی از درمان صرف نظر می‌کنند.
مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با بیان اینکه ۲۴ سازمان در راستای طیف اتیسم فعالیت می‌کنند، گفت: سند ملی طیف اتیسم تدوین شده و برنامه‌های اقدام مشترک در کانون توجه دولت‌های سیزدهم و چهاردهم قرار گرفته است.
چند اقدام شهرداری برای مبتلایان
حمید صاحب، مدیر کل سلامت شهرداری تهران هم در این نشست با بیان این که اتیسم در جهان با شیوع فزاینده روبرو است، عنوان کرد: علت این اختلال مشخص نیست اما اتیسم، یک چالش فرهنگی و اجتماعی است و منفعل بودن در مواجهه با این اختلال می‌تواند سبب افزایش مشکلات و چالش‌های آن شود.
صاحب با بیان اینکه شهرداری یک نهاد فرهنگی و اجتماعی است، عنوان کرد: مناسب‌سازی کالبدی و فرهنگی از جمله وظایف ماست و مناسب‌سازی فرهنگی برای ما از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است. زمین بازی کودکان اتیسم در بوستان نهج‌البلاغه را ایجاد کرده‌ایم و یک زمین بازی برای کودکان اتیسم در بوستان «پرنیان» تا پایان سال ایجاد می‌شود. افزایش دانش شهروندان و آموزش رانندگان تاکسی، اتوبوس و راهبران مترو برای مواجهه با کودکان اتیسم هم از دیگر اقدامات شهرداری است.
آمار مبتلایان چقدر است؟
سینا توکلی، معاون آموزشی انجمن اتیسم ایران هم در ادامه این نشست بیان کرد: انجمن اتیسم، ۹هزار و ۴۳ عضو دارد که از این تعداد۷۲۰۰ نفر مرد و حدود ۱۸۰۰ نفر زن هستند. بیش از ۲۵۰ خانواده افراد عضو انجمن اتیسم ایران در استان تهران سکونت دارند.
او درباره مشکلات افراد طیف اتیسم بیان کرد: ۲۲۰۰ نفر از اعضای انجمن اتیسم ایران از پوشک بزرگسال استفاده می‌کنند و هزینه‌های آن عدد بسیار بالایی است. حدود ۲۰ درصد مبتلایان به اتیسم هم نیز قدرت تکلم ندارند. خبر خوب این که ۱۵۰۰ نفر از اعضای انجمن در مدارس عادی تحصیل کرده یا مشغول به تحصیل هستند.
توکلی با انتقاد از قیمت داروهای ضدتشنج به عنوان یکی از داروهای مهم افراد مبتلا به اتیسم عنوان کرد: قیمت داروها به شدت گران شده و این در حالی است که افراد طیف اتیسم به داروی ضدتشنج نیاز دارند، به طوری که ۲۲۰۰ نفر از اعضای انجمن درگیر تشنج هستند. هزینه‌های خانواده‌های دارای فرزند اتیسم فقط کاردرمانی و گفتاردرمانی است و باید سایر هزینه‌ها را درباره آنها دید.
معاون آموزشی انجمن اتیسم ایران با بیان اینکه آمار دقیقی درباره اتیسم‌ها وجود ندارد، گفت: برآوردها حاکی از آن است که ۴۰هزار نفر به اتیسم مبتلا باشند. علت ابتلا اتیسم هم نامشخص است و حتی بیش از ۲۵۰ خانواده در کشور بیش از ۲ فرزند اتیسم دارند. سوال اینجاست که چرا برنامه غربالگری طیف اتیسم که در گذشته به صورت پایلوت در اصفهان و همدان آغاز شده بود، ادامه پیدا نکرد؟ یک غربالگری ۲۰ دقیقه‌ای در شبکه بهداشت برای تشخیص این اختلال چه باری را به این شبکه اضافه می‌کرد که اکنون متوقف شده است؟
توکلی درباره روند افزایشی ابتلا به اتیسم بیان کرد: ۱۵ سال پیش این عدد در جهان یک به ۵ هزار بود و این عدد کنون یک به ۳۶ رسیده است. آخرین پژوهش در ایران هم یک به ۱۰۶ اعلام شده است. سامانه تلفنی انجمن به شماره ۰۲۱۴۸۰۸۵۰۰۰در اختیار خانواده‌هاست که تماس بگیرند درباره علائم این اختلال، مشاوره برای مراجعه به پزشک و توانبخشی یا حتی اطلاعانت درباره مدرسه و... مشاوره لازم را دریافت کنند.
او به آگاهی کم درباره این اختلال در جامعه هم اشاره کرد و گفت: ما با شخصی مواجه شدیم که تصور می‌کرد اتیسم برند لباس است یا خانواده‌ای را پیدا کردیم که کودک به مبتلا به اتسیم‌شان را به دلیل این که تصور می‌کردند جن زده شده، در محل نگهداری حیوانات گذاشته بودند. مادران باید آگاه باشند که اگر فرزندشان در ۴ ماهگی ارتباط چشمی و لبخند اجتماعی ندارد و بعد از یکسالگی هیچ کلمه‌ای را نمی‌گوید، باید برای درمان به پزشکان متخصص مراجعه کنند. اگر با انجمن هم تماس بگیرند آنها را راهنمایی می‌کنیم و ویزیت کاملا رایگان خواهند داشت.
به گفته توکلی در حال حاضر انجمن اتیسم در ۶ استان از جمله سیستان و بلوچستان، کرمان، خوزستان، لرستان، آذربایجان غربی و کرمانشاه خانه امید دارد و ۳ مراکز هم در تهران فعال هستند و تنها ۱۰درصد از خانواده‌ها برای ارائه خدمات توانبخشی فرانشیز می‌گیرد.
چالش با بیمه‌ها
محمدعلی میری، مدیر مطالبه‌گری انجمن اتیسم ایران هم عنوان کرد: پوشش بیمه‌ای خدمات توانبخشی مناسب نیست. طبق مصوبه ۱۴۰۱ شورایعالی بیمه ۷۰ درصد هزینه‌های توانبخشی باید توسط بیمه‌های پایه پرداخت شود اما تنها ۶۱ موسسه توانبخشی تحت پوشش تامین اجتماعی هستند.
میری در ادامه بیان کرد: سامانه بانک اطلاعاتی اعضای انجمن را ایجاد کرده‌ایم تا در صورت گم‌شدن افراد طیف اتیسم، پلیس از اطلاعات این سامانه استفاده کند. مشکلی در زمینه افراد کمتر از ۱۴ سال وجود دارد، چرا که شناسنامه این افراد عکس‌دار نیست و در سامانه ثبت احوال کشور ثبت نشده است. انجمن در این زمینه با پلیس+۱۰ وارد مذاکره شده تا اطلاعات این افراد در سامانه آنها ثبت شود.
