به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، اینجا تهران است؛ پایتختی که هر روز در سکوت، هزاران خانواده با باری سنگین‌تر از فقر مالی، درگیر فقر حمایتی هستند. این بار اما، صدای یک مادر بلند شده است. مادری که روایتش، تنها شرح زندگی خودش نیست؛ بلکه پژواک بغض فروخورده صدها خانواده دیگر است. او از کودکش می‌گوید؛ از پسری که به اوتیسم مبتلاست، از دردهایی که هیچ آمار و ارقامی در گزارش‌های رسمی آن را ثبت نمی‌کنند.

"بهزیستی فقط یک نامه تشخیص می‌خواهد و بعدش یک روند طولانی و فرسایشی شروع می‌شود. یک امضا از این دکتر، یک تأیید از آن یکی، برو بیا، بنشین و برخیز... و آخرش فقط ۹۰۰ هزار تومان در ماه، در حالی‌که من ماهی ۳۰ میلیون خرج پسرم می‌کنم." این روایت، تنها یک نمونه است. 

او از کلینیک‌هایی می‌گوید که در آن‌ها دوربین مداربسته وجود ندارد، کلاس‌ها پشت درهای قفل شده برگزار می‌شوند و کودکان بدون قدرت بیان، در معرض خطراتی قرار می‌گیرند که هیچ‌کس پاسخ‌گوی آن‌ها نیست.

او کارزاری راه انداخته، بیش از ۶ هزار امضا جمع کرده تا دوربین در کلینیک‌ها نصب شود، اما وزارت بهداشت "بی‌تفاوت" است. پاسخی که می‌گیرند این است: "نمیشه." هیچ‌کس نمی‌پرسد چرا نمیشه؟ در حالی‌که صحبت از کودکانی‌ست که نمی‌توانند آنچه بر آن‌ها گذشته را بازگو کنند.

هزینه‌های درمان، کابوسی دیگر است. در بهترین حالت، کودکی با اوتیسم باید در هفته هفت جلسه کاردرمانی و گفتاردرمانی داشته باشد. انجمن کاردرمانی ایران، تعرفه هر نیم ساعت را ۶۹۸ هزار تومان اعلام کرده. یعنی ۹۰۰ هزار تومان برای ۴۵ دقیقه، همان‌طور که در پروتکل‌های جهانی آمده. خانواده‌ها اما باید میان دارو و نان یکی را انتخاب کنند. مادر می‌گوید: "اگر این جلسات را نبریم، بچه‌هامون بیداری شبانه دارند، خودزنی، دگرزنی، یا به کلی از رشد باز می‌مانند."

نهادهای مسئول، تنها بسته‌های حمایتی پیشنهاد می‌دهند؛ گویی خانواده‌ها گدا هستند، نه انسان‌هایی که برای ابتدایی‌ترین حقوق فرزندانشان می‌جنگند. او می‌پرسد: "چرا مراکز دولتی هیچ تخصصی در اوتیسم ندارند؟ چرا توانبخشی باید این‌قدر گران باشد؟ چرا خانواده‌ای باید خانه‌اش را بفروشد تا فرزندش بتواند گفتار یاد بگیرد؟"

این مادر از مافیا می‌گوید؛ از پزشکانی که چندین کلینیک خصوصی دارند، در هیئت مدیره انجمن اوتیسم ایران هستند و همزمان در جلسات تعیین تعرفه هم شرکت می‌کنند. چطور ممکن است کسی که خود ذینفع است، تعیین‌کننده نرخ باشد؟ چطور این سیستم به اسم مردم‌نهاد بودن، پول‌های کلانی از خیریه‌ها می‌گیرد اما در عمل هیچ حمایتی از خانواده‌ها نمی‌کند؟

درخواست این مادر، و صدها خانواده دیگر، فقط یک چیز است: عدالت. آن‌ها خواستار بازنگری در تعرفه‌های توانبخشی‌اند، خواستار حذف افراد ذینفع از فرآیند تعیین قیمت، و شفاف‌سازی در نقش انجمن‌ها و نهادهایی که باید حامی باشند، نه شریک سود. خواست آن‌ها نصب دوربین در مراکز توانبخشی است، توزیع عادلانه منابع در تهران و شهرستان‌ها، و دسترسی برابر به خدمات باکیفیت.

در کشوری که نرخ تشخیص اوتیسم رو به افزایش است، اما نرخ حمایت از خانواده‌ها در حال سقوط، باید پرسید: چه کسی پاسخ‌گوست؟ و تا کی سلامت فرزندان ما باید در گروگان ساختارهایی بماند که نه شفاف‌اند، نه پاسخ‌گو و نه عادلانه؟